COLLÈGE

PATIENTS & REPRÉSENTANTS DE PATIENTS

Patients

G&CTI PATIENTS & REPRÉSENTANTS DE PATIENTS

Notre objectif pour le collège « Patients et Représentants de Patients » est de construire une vision et une ambition commune sur le rôle des patients dans les enjeux des thérapies géniques et cellulaires. Afin d’atteindre cet objectif, nos missions sont de favoriser l’éducation, l’accès à l’information et l’accompagnement des patients qui sont au cœur de ces innovations médicales.

Ce collège est donc primordial pour le think tank car il permet de mettre les patients au centre des décisions et des actions du G&CTI.

Aidants

Représentants de patients

Présidente d’une association de patients (LHF Espoir) sur la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale, j’ai pu découvrir que les thérapies innovantes, telles que la thérapie génique, constituent un espoir de guérison pour de nombreux patients atteints de maladies rares.

Lorsque j’ai appris que G&CTi allait être lancé il m’a semblé évident et indispensable de contribuer à cette initiative en tant que membre fondateur et de représenter les patients dans la construction d’une réponse commune aux enjeux des thérapies géniques et cellulaires

PRÉSIDENTE DU COLLÈGE PATIENTS ET REPRÉSENTANTS DE PATIENTS

Shemine ASMINA

Présidente d'une association soutenant les patients atteints de lymphohisctiocytose familiale (LHF Espoir)

TOUT LE MONDE A SON MOT À DIRE

J'ai participé à la création de l'association SOS GLOBI Nouvelle-Aquitaine, afin d'apporter un soutien aux patients atteints de la drépanocytose et de la thalassémie dans la région de la Nouvelle Aquitaine. Je suis également, nouvellement élue, Présidente de la Fédération des associations des malades drépanocytaires et thalassémiques qui rassemble à ce jour, 19 associations implantées dans toute la France.

Je suis ravie de faire partie du collège Patients et représentants de patients, et travailler en collaboration avec l'association LHF espoir ,où je pourrais apporter mon regard objectif, et professionnel.

Maryannick LEPETIT

Présidente FMDT SOS Globi

Membre du collège patients et représentants de patients

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Votre êtes patient ou représentez des patients concernés par la thérapie génique et/ou cellulaire.

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LES OBJECTIFS 2021 DU COLLÈGE

Agrandir le collège patients et représentants de patients avec de nouveaux adhérents.
Construire une vision et une ambition commune sur le rôle à jouer des patients dans la démocratisation des thérapies innovantes.

LES PISTES DE REFLEXION

Rôle des patients dans les essais cliniques.
Mieux représenter les patients dans le modèle économique et enjeux de financement.
Favoriser l’éducation et l’accompagnement des patients.
Permettre aux patients un accès aux thérapies géniques et cellulaires, accompagné d’une bonne compréhension de celles-ci.